Dyzio jest dzieckiem, które będzie różniło się od rówieśników, chociaż rodzice jeszcze tego nie wiedzą. Dyzio ma inny neurotyp. To znaczy, że jego mózg będzie rozwijał się inaczej niż u większości ludzi w jego otoczeniu. Zupełnie inne rzeczy będą dla niego trudne, a inne będą przychodziły mu z łatwością. Jest inny.
Na razie maluch bawi się autkiem, chociaż już robi to inaczej niż rówieśnicy. Leży na podłodze i wpatruje się w obracające się kółka, w ten sam sposób, od dwudziestu minut. Przesuwa autko rączką na tyle, żeby kółka nie przestawały się kręcić, a za chwilę odwróci je do góry nogami i będzie poruszał kółkami w powietrzu, słuchając cichego “ziuuuum”. Nikt mu jeszcze nie powiedział, że nie do tego służą autka.
Diagnoza
Rodzice zorientują się, że coś jest inaczej, kiedy okaże się, że Dyzio nie umie mówić.
Bo wiesz, on sam nie potrafi się nauczyć. Typowe dzieci uczą się mówienia, obserwując twarz rodziców i próbując ich naśladować.
Tylko że mózg Dyzia działa tak, że bardziej skupia się na przedmiotach nieożywionych, więc Dyzio nie patrzy ludziom na twarz i nie patrzy w oczy.
I nie mówi.
Przez to, że nie łapie kontaktu wzrokowego trudno mu też nawiązać relację z rodzicami. Typowe dziecko, które robi postępy, budzi u rodziców radość, a widząc ich uśmiech i emocjonalne reakcje, czuje się dobrze i bezpiecznie.
Dyzio nie czuje się, dorastając, tak samo bezpiecznie, jak ludzie dookoła, ma problem, ze zrozumieniem, o co im chodzi, nie rozumie ich wyrazów twarzy. I nie potrafi się skomunikować.
Mama Dyzia – nazwijmy ją Ela – czuje, że coś jest nie tak. Ma wrażenie, że dziecko jej nie potrzebuje, tak jakby w ogóle nie zwracało na nią uwagi. Oboje funkcjonują bardziej obok siebie niż razem.
Jednak Ela ma czas, siłę i środki, i jest uparta jak osioł. Po wielu nocach pełnych łez i oceanach przerażenia znajdzie w końcu ludzi, którzy rozumieją dzieci takie jak Dyzio. Synek dostanie diagnozę: “spektrum autyzmu” i ktoś jej w końcu wytłumaczy, że to nie jest tak, że Dyzio jej w ogóle nie potrzebuje. Jest dokładnie odwrotnie.
Dyzio jest tak zupełnie inny, że bez dorosłej osoby, która zacznie porozumiewać się jego językiem, maluch nie ma szans na komunikację z typowym otoczeniem.
Co dalej?
Ela będzie tak długo szukać sposobów, książek, pomysłów i specjalistów, aż uda jej się dotrzeć do dziecka. I pomoże nauczyć się mówić Dyziowi, a on zacznie się tak szybko rozwijać, że będzie mówił jednocześnie w dwóch językach, zanim pójdzie do szkoły.
Dyzio ma też trochę szczęścia, bo ma iloraz inteligencji powyżej średniej. Będzie świetnie sobie radził z matematyką, budowaniem i wymyślaniem konstrukcji, tworzeniem wynalazków i robieniem eksperymentów. Okaże się, że ma świetną pamięć i zawsze zauważy najdrobniejsze zmiany w otoczeniu. Jest też w stanie wyczuć każdą zmianę emocjonalną otaczających go ludzi, chociaż nie rozumie, skąd one się biorą i musi uczyć się, co oznaczają różne wyrazy twarzy.
Rodzice Dyzia włożą dużo wysiłku, żeby zrozumieć, w jaki sposób działa jego mózg i znajdą ludzi, którzy będą chętni robić to samo. Dyzio będzie też miał różne problemy sensoryczne i będzie tego sporo, bo razem z nietypowym mózgiem w parze dostał nietypowy układ nerwowy. I to rodzice od początku będą walczyć o dobre warunki dla dziecka.
Trudna rzeczywistość rodziców
Bycie rodzicem nietypowego dziecka jest bardzo trudne. Dlatego, że wszystko jest zupełnie nietypowe, a potrzeby i samopoczucie dziecka może się gwałtownie zmieniać i być zupełnie nieprzewidywalne. Neuroatypowe dzieci nigdy nie są takie same i różnią się także między sobą. Nikt też nie jest w stanie przewidzieć, co będzie dalej i jak będzie przebiegał ich rozwój. Cały czas trzeba być czujnym. Na przykład okaże się w pewnym momencie, że Dyzio nie ma w ogóle poczucia zagrożenia. Przez wiele lat będzie odruchowo wybiegać na ulicę z trudno przewidywalnych powodów.
Mama Dyzia usłyszy od ludzi naokoło wiele różnych przykrych tekstów.
- Czy jej się nie nudzi, skoro siedzi z dzieckiem w domu? Ela często płacze po prostu ze zmęczenia, strachu i poczucia winy, że robi za mało.
- Że jest darmozjadem i obibokiem, który wyciąga pieniądze od państwa. Ela nie dostaje żadnego zasiłku dla rodziców dzieci niepełnosprawnych. W Polsce o przyznawaniu takich pieniędzy decydują komisje, które podejmują decyzje na zasadzie głównie uznaniowej.
- Że ma szczęście, że mąż jej nie zostawił. Mężczyźni w Polsce często odchodzą od dzieci o specjalnych potrzebach, więc jak ojciec się angażuje w życie z własnego nietypowego dziecka, to wiadomo, bohater. Matka po prostu nie ma wyjścia, bo jest matką.
- Że jej dziecko „nadrobi zaległości” i „wyrośnie z tego” oraz rady jak powinna je wychowywać – od osób, które nie zostaną z jej dzieckiem same nawet na dziesięć minut.
- A jeśli Ela pójdzie do pracy, usłyszy, że zaniedbuje dziecko, bo powinna dla niego się poświęcić. I w ogóle powinna zapomnieć o sobie. Tymczasem mama Dyzia też cały czas jest człowiekiem – i też kiedyś była małą dziewczynką ze swoimi marzeniami.
W Polsce dzieci w spektrum autyzmu państwo dotuje subwencją, która przeznaczona powinna być na terapię. Dostają ją np. przedszkola lub inne miejsca, które powinny realizować zalecenia terapeutyczne. Założenie jest takie, że im szybciej dziecko zostanie objęte pomocą, tym większa szansa na późniejszą samodzielność i ogarnianie sobie życia w społeczeństwie. Pod tym względem jest u nas lepiej niż np. w Niemczech albo innych krajach, gdzie diagnozuje się dzieci później i jest dużo mniej dostępnych dla nich terapii.
Niestety to, gdzie szukać pomocy, jak doczekać diagnozy, które terapie będą dostępne i czy placówka, której podlega dziecko, faktycznie będzie te terapie realizować (a nie tylko weźmie pieniądze od państwa i zasłoni się brakiem specjalistów), zależy od miejsca i w dużym stopniu – od szczęścia. Nie ma jasnych zasad i wytycznych dla wszystkich. Pomocy dla rodziców też prawie nie ma.
Niewyobrażalnie trudna rzeczywistość dzieci
Życie mamy Dyzia i oczywiście też samego Dyzia jest trudne też dlatego, że społeczeństwo nie rozumie różnorodności. Dziecko “z autyzmem” jest postrzegane jako straszna tragedia, która wyklucza bycie szczęśliwym. A to nie jest prawda. Z drugiej strony społeczeństwo gloryfikuje rodziców, zajmujących się dziećmi o specjalnych potrzebach nazywając ich bohaterami. Faktycznie ci ludzie podejmują często nadludzki wysiłek, rezygnując często z własnego życia i wpadając w chroniczne wyczerpanie. Łatwiej kogoś w takiej sytuacji nazwać bohaterem, niż mu pomóc, nie?
Neuroatypowe dzieci to nie tylko dzieci w spektrum autyzmu i nie każde ma problem z nauką mówienia. Dziecko, które będzie w normie intelektualnej może przejść większość szkolnej edukacji bez diagnozy. Takiemu dziecku też jest bardzo trudno, ono czuje, że nie wszystko rozumie i wiele rzeczy je przytłacza, zwłaszcza w kontaktach z innymi. Zanim to dziecko dotrze do końca edukacji obowiązkowej, może być już zupełnie wypalone i przemęczone.
Dzieci poniżej normy intelektualnej, a zwłaszcza z niepełnosprawnościami sprzężonymi są bardzo dużym wyzwaniem rodzicielskim. Dla nich są szkoły specjalne, ale kiedy osiągają pełnoletniość, nie ma już żadnych opcji. Są skazani na życie z rodzicami, a rodzice na wieczne zamartwianie się i stawianie sobie bolesnych pytań, na które nie ma odpowiedzi: “co będzie z moim dzieckiem po mojej śmierci?”
Takie dzieci też często doświadczają przemocy w różnych placówkach, do których trafiają. Nie każda terapia ma na celu przede wszystkim dobro dziecka, część ma na celu zrobienie dziecka jak najbardziej “normalnym”. Co jest zupełnie nierealne.
Troszkę optymizmu
Tymczasem jedna z teorii na temat neuroróżnorodnośći głosi m.in. że pojawianie się u nas ludzi różnie działających mózgów to naturalny krok w ewolucji. Nasza rzeczywistość się zmienia i stajemy przed różnymi problemami, których dawniej nie było. Rodzą się więc dzieci, które myślą inaczej, którym jest łatwiej skupiać się na innych aspektach niż społeczny.
Jak to o nas świadczy, że traktujemy je jak dziwactwo lub tragedię życiową? Albo próbujemy dostosować do nas?
Dyzio ma spore szanse wyrosnąć na obywatela, który robi to, czego potrzebuje od niego społeczeństwo. Dyzio też ma szansę przydać się społeczeństwu bardziej. Przez to, że jego myślenie skupia się na przedmiotach, będzie znacznie lepiej niż inni mógł się nimi zajmować. Będzie widział połączenia, był w stanie łączyć kropki, obracać w głowie różne problemy i znajdować rozwiązania, tam, gdzie neurotypowe osoby ich nie zauważają. Będzie widział logiczne konsekwencje, a jego pomoc, wsparcie i udział w życiu innych może być dla nich nieocenioną pomocą. Jeśli tylko będzie miał możliwość dbać o swoje potrzeby. I być sobą.
Czy możesz coś zrobić?
Ty też możesz pomóc. Twoja świadomość ma znaczenie.
- Po pierwsze, jeśli widzisz trudno i nietypowo zachowujące się dziecko w przestrzeni publicznej – nie komentuj, jeśli nie masz nic miłego do powiedzenia. Można spokojnie założyć, że rodzice robią, co mogą, ale że i dziecko też robi co może. Neurotypu nie widać. Niepełnosprawności często też nie. Ani tego, że rodzic może być na skraju załamania nerwowego i zupełnego wypalenia. Może to dziecko np. słyszy dźwięki głośniej niż ty? Może męczą go światła? Ile dałbyś rady funkcjonować w za ciasnych butach? Dziecko może tak odbierać rzeczywistość cały czas, cały czas może coś go swędzieć i ściskać, cały czas może walczyć z przebodźcowaniem. Jak bardzo byłbyś zestresowany i przemęczony na jego miejscu?
- Po drugie – jeśli masz trochę czasu, to możesz poczytać o neuroróżnorodności. Może odkryjesz, że sam nie jesteś do końca typowy? Może potrzebujesz dokończyć jedno zadanie, zanim zaczniesz następne, a robiąc coś, co cię pochłania, wpadasz w hiperfocus i nie widzisz świata naokoło? Może rażą cię światła w biurze i nie cierpisz pracować w otwartych przestrzeniach? Może jesz wybiórczo – na przykład w kółko podobne potrawy, bo z nimi czujesz się bezpiecznie? Albo znasz kogoś, kto tak robi?
Różni, ale razem
Ludzie są różni, ale mamy więcej wspólnego niż może się wydawać na pierwszy rzut oka. Dawniej dziwactwem, które próbowano wyplenić u dzieci była leworęczność. Na szczęście doszliśmy w końcu jako społeczeństwo do wniosku, że leworęczni nam nie zagrażają, prawda?
Kiedy samolot leci w powietrzu, każda jego część jest niezbędna, niezależnie, do czego służy i jak jest zbudowana. Każda ma swój cel.
Wszyscy mamy prawo być tutaj, wszyscy jesteśmy potrzebni. Obojętnie czy jesteśmy tacy sami, czy różnimy się między sobą.
Wspólnie dolecimy dalej.